A história de Francine

Meu pai, que era clínico geral antes de se aposentar, estava comigo quando ouvimos o relatório oficial do neurologista. Depois, sentado no carro, ele teve que digerir o fato de que tanto seu filho como sua filha tinham esclerose múltipla. Eu disse-lhe: "Bem, hoje disseram-me que há muitas coisas que não posso fazer, mas beber não é uma delas". E lá fomos nós beber um copo de vinho... ou dois.

Meu nome é Francine e sou advogada de uma empresa independente que trabalha na Holanda para marcas como Red Bull. Foi o meu irmão, que vive nos EUA, que me falou pela primeira vez sobre este novo tratamento chamado Ocrevus. Eu já tinha começado a enviar um e-mail aos médicos na Holanda para saber se ele estava disponível quando vi Sjaak Vink no programa de TV holandês Buitenhof falando sobre os atrasos da EMA (European Medicine Agency) na aprovação da Ocrevus. Imediatamente entrei em contato com a TheSocialMedwork e eles me aconselharam sobre como eu poderia iniciar o processo de importação para meu uso pessoal. Ao mesmo tempo eu também estava correspondendo com a Roche - a fabricante da Ocrevus - que foi muito útil e me disse que o medicamento tinha recebido uma decisão "positiva" da EMA e estava aguardando a aprovação da Comissão Européia.

A parte mais difícil para mim não foi encontrar o medicamento, mas encontrar um médico e um hospital que o administrasse. Por sorte, encontrei um neurologista no hospital MC Zuiderzee, o Dr. Tans, que me ia ajudar. Na manhã do meu encontro com ele, algo incrível aconteceu - Ocrevus foi aprovado! Isto mudou tudo e o Dr. Tans e o hospital fizeram um trabalho incrível preparando tudo rapidamente. O reembolso oficial do medicamento só começaria a partir de 1 de Março, mas decidi avançar em Fevereiro e receber o primeiro tratamento e, tanto quanto sabemos, fui a primeira pessoa na Holanda a receber uma infusão de Ocrevus como um medicamento aprovado.

O que eu diria a outros pacientes? Tens de continuar a seguir em frente. Pense no que pode fazer, não no que não pode. Sou advogado e tenho sido impedido de fazer coisas, mas há sempre uma maneira. Além disso, há uma grande diferença em falar com iguais, em vez de falar com pessoas "normais". O que eu quero dizer é que é ótimo conversar com pessoas que entendem suas limitações, mas que permanecem positivas e o encorajam. Por último, ter uma grande equipa médica por perto tem um enorme impacto - o MC Zuiderzee em Lelystad é agora um centro especializado para o apoio da Ocrevus.

A minha viagem envolveu muita gente a levantar-se e a falar. Fiquei surpreendido por a Holanda, a Europa, estar tão atrasada em relação aos EUA na aprovação deste medicamento. Isso é muito triste. É aprovado na Suíça, mas não aqui. Deixa-nos um pouco envergonhados. Quero que estejamos a liderar o mundo.