A história do Marc: Um breve olhar sobre a vida com a ALS nos EUA

A nossa equipa de apoio fala com muitos pacientes todos os dias, mas de vez em quando, temos a sorte de ser capazes de transmitir uma história escrita pelo paciente. Aqui está uma dessas histórias de um cavalheiro nos Estados Unidos com a doença de Lou Gehrig, também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença do neurônio motor (MND).

Diagnóstico

O meu nome é Marc e no verão de 2018 fui diagnosticado com ALS. Comecei a ter sintomas em 2016. Esta doença mudou totalmente a minha vida. Passei de um indivíduo socialmente ativo para uma cadeira de rodas e totalmente dependente da minha família para cuidados pessoais.

Tratamento

Não há cura conhecida para a ALS. A minha saúde tem continuado a declinar progressivamente muito rapidamente. Depois de consultar vários médicos e profissionais de saúde em várias instituições médicas para receber o que basicamente equivale a uma sentença de morte, decidi tentar um tratamento experimental, ibudilast, recomendado pelo meu médico. Este tratamento está actualmente em ensaios clínicos nos Estados Unidos para estudar o seu potencial para retardar a progressão da ELA. Este medicamento, ao qual a FDA concedeu a designação de medicamento órfão, não está disponível para aquisição na América.

A ajuda está disponível

Consegui obter o meu ibudilast através de uma empresa estrangeira chamada everyone.org. O processo foi sem problemas e muito fácil com o pessoal dedicado da empresa para o actualizar em cada etapa do processo de encomenda até à entrega. O pessoal até me acompanhou para se certificar de que eu estava satisfeito com o serviço. Fiquei muito satisfeito com o processo geral de encomenda de everyone.org.

-Marc, maio de 2019