A história do Mark & Dee: Para o melhor, não para o pior.

Nas últimas semanas, nosso fundador e CEO, Sjaak, embarcou em uma jornada única pelo mundo para se encontrar com pacientes, famílias, prestadores de cuidados, organizações de pacientes, médicos, profissionais de saúde, inovadores de saúde e equipes médicas. Sua quinta cidade na turnê foi Santa Cruz, Califórnia, EUA. Foi lá que ele conheceu uma família com espírito de luta.

Conheça o Mark e a Dee, casados felizes e que se apoiam ferozmente um ao outro há 33 anos. Eles vivem em Santa Cruz, Califórnia, EUA e têm dois filhos adultos jovens, Blair e Chad, ambos residentes na área da Baía de São Francisco. Antes da aposentadoria antecipada de Mark, que foi diagnosticado pela ALS aos 55 anos de idade, Mark era um empresário espirituoso que dirigia uma empresa de sucesso. Sua dedicada esposa, Dee, estava (e ainda está) apaixonadamente envolvida em causas de justiça social e sustentabilidade. Blair e Chad visitam e ajudam seus pais tantas vezes quanto o trabalho permite, e a família está comprometida um com o outro, bem como com outros da sua comunidade ALS que precisam de apoio em circunstâncias tão desafiadoras.

Onset

Antes de 2015, Mark começou a mostrar sinais aleatórios de esclerose lateral amiotrófica (ALS), também chamada de doença neuronal motora (MND). Enquanto estava no ginásio uma manhã, o braço esquerdo de Mark cedeu enquanto fazia flexões; o seu corpo caiu abruptamente no chão. Copos e pratos de jantar foram acidentalmente deixados cair da sua mão, e os parceiros de golfe semanais de Mark começaram a notar que o seu swing estava ligeiramente "desligado". Ele começou a prestar atenção consciente à fraqueza gradualmente crescente em seu braço esquerdo e procurou tratamento no médico de família. Mark tentou pomadas musculares, massagem, acupunctura e exercícios de treino de força para o que inicialmente se pensava ser um nervo apertado. Os exames de sangue e as radiografias deram poucas pistas, mas a força no seu braço esquerdo continuou a deteriorar-se. Finalmente, quando os músculos do seu braço esquerdo e ombro começaram a atrofiar visivelmente, Mark foi encaminhado a um neurologista local para mais testes. O neurologista inicial pediu uma ressonância magnética e realizou um exame neurológico típico. Este médico suspeitou que a ELA poderia ser um diagnóstico possível, então Mark foi encaminhado para outro neurologista que era especialista em ELA no Centro Médico da UC Davis em Sacramento, Califórnia.

Diagnóstico

Depois de passar por uma bateria completa de testes elétricos para excluir outras doenças, Mark foi chamado de volta à Clínica ALS na UC Davis em 14 de dezembro de 2015 e disse definitivamente: "Você tem ALS". Infelizmente, sua esposa não pôde estar lá com ele para essa consulta, pois estava no Stanford Hospital com seu filho, Chad, que finalmente teve alta para dirigir por conta própria após se recuperar de uma infecção "vida & membro" que ameaçava a vida, resultante de uma grave lesão no tornozelo. O Chade tinha sofrido muitas operações durante um período de dois anos para chegar a este ponto. Assim, no dia em que Mark foi oficialmente diagnosticado com ALS, Mark optou por se concentrar na gratidão que sentiu pelo marco de saúde há muito esperado pelo seu filho, em vez do seu próprio diagnóstico sombrio.

A ajuda está disponível

À medida que a realidade do diagnóstico da ELA se instalava, Mark e a sua família foram tomando consciência de que não havia cura para esta doença debilitante. Como empresário, Mark estava acostumado a resolver problemas de negócios, mas não havia solução para esta crise. Ele começou a sentir-se impotente, tenso, incerto e completamente drenado de energia.

Felizmente, Mark tem membros da família e amigos que o apoiaram e pesquisaram opções de tratamento enquanto ele lidava com a queda. Começou a frequentar o respeitado Centro de Investigação e Tratamento Forbes Norris ALS em São Francisco (que lhe proporcionou o benefício adicional de visitar os seus filhos baseados na Bay Area em dias de clínica). E, dois velhos colegas de faculdade tiveram a sabedoria de estabelecer uma consulta especial com um neurologista de renome da ALS no Massachusetts General Hospital. Ela falou-lhe de dois medicamentos que poderiam ajudar a retardar a progressão da doença e aconselhou-o a começar o tratamento o mais cedo possível. Embora estes medicamentos ainda não estivessem disponíveis nos EUA, ela conseguiu ligar Mark a uma equipa em Amesterdão que tinha ajudado outros pacientes a aceder a medicamentos aprovados noutros locais, everyone.org.

A esperança prevalece

As opções de tratamento são limitadas no mundo da ALS, e o é um desafio contínuo para os novos medicamentos. Assim, Mark ficou entusiasmado ao saber de uma fonte de medicamentos que também lhe proporcionou uma esperança muito necessária em circunstâncias desesperadoras. Mark, sempre o homem de negócios, finalmente tinha uma maneira tangível de enfrentar esta doença debilitante.

Encomendar os seus medicamentos a everyone.org tem sido um processo suave, e Mark está extremamente satisfeito com a sua rede de apoio. De facto, durante a sua entrevista com Sjaak, Mark disse: "Penso que você e a sua equipa não se apercebem da importância do trabalho que fazem - não apenas de obter os medicamentos de que preciso urgentemente, mas também de estar presente, proporcionando uma opção para combater a doença e criando esperança para pessoas como eu".

Espírito

Mark e Dee passaram uma tarde compartilhando sua jornada de ALS com Sjaak. O filho deles, Chad (que tinha superado a sua própria batalha de saúde e está agora a trabalhar como um treinador de vida inspirador), por acaso estava de visita nesse dia. Na hora da refeição, Mark começou a ter dificuldade para agarrar o garfo e manter a mão firme. O Chade instintivamente alcançou o garfo para guiá-lo até a boca de Mark, brincou com um sorriso e gentilmente provocou o seu pai sobre a inversão de papéis. Mark sorriu com um brilho nos olhos, desfrutando plenamente do humor e do amor que o rodeava. À medida que a refeição continuava, Mark precisava de mais e mais ajuda, mas o humor alegre da noite continuava como se nada fosse fora do normal.

O espírito invencível de Mark, Dee e os seus dois filhos é excepcional. Enfrentam os desafios da vida com sentido de humor, partilham livremente as suas emoções, amam ferozmente a sua família e amigos, e concentram-se com firmeza nos aspectos positivos. Eles recorrem activamente a todos os recursos disponíveis para ajudar a abrandar a progressão da doença de Marcos. E, todos.org têm a honra de proporcionar pelo menos um pouco de esperança no que de outra forma seria uma viagem muito difícil.