A história do Matt: Estou a ir bem.

A doença do neurônio motor (MND), também conhecida como esclerose lateral amiotrófica (ALS) ou doença de Lou Gehrig, pode paralisar o corpo mesmo que a mente permaneça afiada. Temos o privilégio de falar todos os dias com os pacientes da MND e eles nunca deixam de nos surpreender; muito parecido com este australiano que leva tudo a sério. Aqui está a história de Matt.

Diagnóstico

A minha vida era boa. Eu tinha um bom emprego e duas filhas lindas, e estava tudo bem. Os meus sintomas começaram com um pouco de lama, principalmente depois de ter bebido álcool, mas eu não tinha bebido muito, então eu sabia que algo incomum estava acontecendo. Depois de dois anos parecia provável que eu tinha uma forma de MND, embora tenha levado três anos para obter um diagnóstico confirmado.

Tratamento

A cada três meses tenho um check-up com o meu neurologista e uma das clínicas MND locais. A condição que tenho não tem muitos tratamentos disponíveis, mas descobrir que tratamentos emergentes estão disponíveis é provavelmente a preocupação mais importante.

A ajuda está disponível

Descobri o site everyone.org através de um especialista em Nova Iorque que vi em 2017 e com quem me mantenho em contacto. Penso que o site everyone.org é bastante útil e directo. Ter contacto directo com pessoas que respondem muito rapidamente e podem responder a perguntas é muito invulgar e um serviço excepcional. Fiquei feliz por poder obter alguns medicamentos que normalmente não estariam disponíveis para mim.

Matt hoje

Agora a minha vida não é assim tão diferente de antes. Tenho sorte, pois depois de quatro anos desde os meus primeiros sintomas, só a minha voz é que foi afectada para que eu ainda possa fazer tudo o resto. Obviamente, não poder falar claramente é um problema, mas de resto estou bem.

-Matt, Julho de 2019