Histórias

Marcus foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016. Nos últimos quatro anos, ele tem se empenhado em conscientizar sobre a doença subfinanciada e o caminho para encontrar uma cura.

Eu tenho sorte. Já passaram 4 anos desde os primeiros sintomas da MND, só a minha voz é que foi afectada.

Dois anos e meio após o seu diagnóstico, David encontrou um medicamento com aplicação não rotulada para a MND.

Após 40 anos com colangite biliar primária, a mãe de Fiona ainda está viva graças à dedicação de sua filha e a um transplante de fígado.

Após 3 anos de convivência com a ALS, Marc encontrou um novo medicamento no outro lado do mundo. 

Com lágrimas, risos e esperança, Mark e sua família encontram seu próprio caminho para lidar com a ALS.

Diagnosticado com ALS há apenas 6 meses atrás, Peter foi contra a corrente para encontrar mais opções para tratar a sua doença.

Ainda a andar e a falar após 4 anos com a ALS: partilhamos a experiência de Bakr de viver com uma doença rara nos EAU para promover o seu objectivo de criar consciência e de se ligar a outros doentes com ALS.

Em reconhecimento do Dia das Doenças Raras, a nossa colega Sera partilha a sua história da luta do seu pai com a Atrofia de Sistemas Múltiplos (MSA). 

O marido da Teresa foi diagnosticado com ALS. Ela passou 11 anos como cuidadora dele e discute as suas experiências.

Alexandra teve a sorte de estar num ensaio clínico do novo tratamento de enxaqueca erenumab (Aimovig) mas não pôde aceder ao medicamento depois de encontrar o TheSocialMedwork.

Este é um relato pessoal de Zoran, um cliente da TheSocialMedwork's que fez a sua vida para ajudar a aumentar a consciência da esclerose lateral amiotrófica (ALS) na Bósnia, após o seu próprio diagnóstico.

"Ouvi por acaso sobre um novo ensaio clínico para enxaqueca (para a substância que se tornaria Aimovig) no rádio e o médico encorajou os pacientes a escreverem-lhe para ver se eram candidatos elegíveis. Então eu escrevi e eles me aceitaram para o ensaio. Este ensaio ia durar 18 meses".

Michel tem enxaqueca crônica e compartilha suas experiências buscando um tratamento que funcione e seus conselhos para outros enxaquecistas. Imagem: estoque - Michel deseja permanecer anônimo.  

Abdur foi diagnosticado com ALS em 2016. Seu tio, Jamashaid, compartilha sua história e como Radicut (edaravone) ajudou Abdur a viver melhor com a ALS.