Ver laranja: uma recapitulação rápida de 2017
Última actualização: 10 de Março de 2021
Pode aceder legalmente a novos medicamentos, mesmo que não sejam aprovados no seu país.
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Um ano pioneiro ajudando os pacientes a ter acesso aos últimos medicamentos aprovados
Na semana passada tivemos o nosso dia de planejamento trimestral. Como foi o nosso primeiro ano para o novo ano, levamos um momento para refletir em 2017 - e que ano foi!
O maior para nós, porém, foi o número de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) que pudemos ajudar a aceder e a adquirir edaravone, um tratamento mostrado para retardar o declínio da perda de função. Foi a primeira vez, em mais de duas décadas, que a FDA aprovou um medicamento Radicava para esta doença devastadoramente fatal. Uma vez que os resultados de ensaios clínicos pareciam sugerir que o tratamento seria mais eficaz durante o início precoce da doença, os pacientes de todo o mundo queriam, compreensivelmente, deitar-lhe as mãos o mais rapidamente possível. Felizmente, já dispúnhamos de um meio fiável de fornecimento e entrega edaravone a partir do Japão, onde já estava disponível há dois anos (produzido pela mesma empresa farmacêutica e sob o nome de mercado 'Radicut'). Conseguimos enviá-lo para pacientes da ALS em todo o mundo numa questão de semanas, e a quase um quarto do preço de mercado dos EUA. A nossa linha telefónica de apoio ao paciente ficou muito ocupada! Foram uns meses agitados, e não a teríamos tido de outra forma.
ALS foi de particular importância para nós em uma nota pessoal. Todos os nossos três co-fundadores têm uma ligação muito próxima com a doença. Bernard Muller é ele próprio um paciente da ALS, enquanto o irmão de Jamie Heywood, Stephen, faleceu da doença em 2006 aos 37 anos de idade; Sjaak Vink perdeu um amigo muito chegado Garmt van Soest para a doença em Outubro. Ainda não há cura para esta terrível doença, mas pode apostar que, assim que houver, faremos tudo o que pudermos para ajudar os doentes a acederem imediatamente a ela em todo o mundo.
2017 nos viu ajudando mais pacientes do que nunca - não apenas pessoas com ALS, mas também esclerose múltipla, epilepsia, vários tipos de cânceres e outras doenças neurológicas - pessoas que de outra forma teriam lutado para ter acesso a novos medicamentos muito necessários. Já entregamos medicamentos a pacientes e médicos em 53 países.
Aos nossos parceiros, investidores, amigos e familiares - obrigado por apoiarem a nossa missão e partilharem as vossas histórias. Não o poderíamos ter feito sem vocês. Lemos todas as cartas e comentários que recebemos de vocês, e quisemos compartilhar uma de um membro da família de um paciente, porque são mensagens como estas de pacientes como esta que fazem tudo valer a pena:
"Meu pai está muito fraco por causa dos efeitos colaterais do medicamento, mas ele está bem, graças a Deus. Sua contagem de células brancas baixou de 190.000 desde o início do tratamento para 10.000 hoje!! Ele deve ter alta do hospital na próxima semana :) Os médicos e nós estamos tão felizes e esperançosos".
Temos alguns desenvolvimentos emocionantes que estamos ansiosos por partilhar consigo, incluindo novos medicamentos, novas parcerias, mais apoio aos pacientes e mais recursos. Até 2018, o ano será ainda maior e mais arrojado, pois continuamos a nossa missão de melhorar o acesso aos melhores medicamentos a um preço acessível...que continue!
